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乱伦文学全本免费下载 _阿尔兹海默病 | 眼睁睁看着父亲眼里的光越来越暗淡,仿佛魂魄都不在了

日期:2019-07-25 18:39:23     浏览次数:

本文刊载于《三联生活周刊》2019年第25期,原文标题《如何接纳疾病》

所有的行为都有其背后的意义和引发原因,这是王华丽在看病时的一个准则。她会告诉家属,是疾病在作怪,而不是患者本人。

记者/王珊

阿尔兹海默病 | 眼睁睁看着父亲眼里的光越来越暗淡,仿佛魂魄都不在了

比利时列日市的多感官训练室,阿尔茨海默病患者在做认知训练,这能让患者保持感觉记忆,降低焦虑水平

发现变化,早期干预

韦明父亲的改变是在一次出游中。当时,他和父亲在桂林的象鼻山闲逛,父亲突然对他说:“这地方我来过,这不是北海吗?”起初,他以为父亲在开玩笑,但还是有了一些隐约的担心。情况在中午变得更糟了。他们回到酒店后,父亲突然敲门闯了进来。“你们这个会议组织怎么还不安排午饭?”父亲冲着他喊。

韦明一下子有点愣神,他问了父亲一句:“我是谁?”

“你肯定不是×××。”韦明知道这个人,他是父亲退休前的秘书。

1983年,纽约的医生巴里·瑞斯伯格将阿尔茨海默病发展的各个临床阶段用7个数字进行了标明,这是目前世界范围内最常用的阿尔茨海默病分级体系。其中早期阶段的表现如下所述:在第一阶段,你的功能仍然正常;在第二阶段,你开始丢三落四,觉得完成工作很困难,但还是能维持一种貌似正常的状态;在第三阶段,他人也注意到你难以完成工作;第四阶段,你在处理复杂任务时会出错,比如说财务。

从阿尔茨海默病的进展上来讲,如果提早发现并进行干预,会对患者的病情起到延缓的作用。中国阿尔茨海默病协会名誉主席、北京大学第一医院主任医师王荫华告诉我,她的一个患者,从1996年发病早期就到医院就诊,按时吃药,现在仍然能够认人,能够洗小件衣服,并配合护理。2016年他在老伴的陪同下出席了世界阿尔茨海默大会,在会上仍然彬彬有礼地跟大家打招呼。

然而,更多的人很难意识到自己或者亲属已经发生变化了,或者将一切改变等同于正常的老化。每次有家属陪同刚有症状的老人到医院检查时,北京大学第六医院主任医师王华丽都会对家属进行表扬,因为这样的比例太少了。不过,当认知出现情况的老人被放到认知测试中去,她或者他的问题上面像是搁了一块放大镜。

我在北医六院记忆障碍诊疗与研究中心(以下简称“北医六院记忆中心”)观看过一场认知测试。北医六院记忆中心从2001年开始成立记忆门诊,2007年在此基础上扩展为记忆障碍诊疗与研究中心。这后面的背景即是老龄化社会之下认知障碍群体的增加,其中,痴呆综合征患者的增加尤为显著。几乎每天,都有老人到这里做记忆测试,以评估其是否有认知方面的障碍。

接受测试的老人83岁,穿着一件红白格子的短袖,看起来很精神。她是从通州自己坐车过来的,从她家到医院需要转三次公交车,加一趟地铁,如果仅以此作为衡量标准的话,老人无疑比多数的老人都要康健,这也是我们常规评价一个老人能力不错的标准。

不过,测试开始时,一切都发生了变化。

老人要完成的任务是在面前的白纸上画出一个表盘,并在上边标注出“8:20”。她先画了一个圆,它看起来有些笨拙,像是不情愿从她的笔下出来。令人吃惊的事紧接着发生了,她将那个圆分成了大小不一的60份,然后依次将1~60的所有数字标注上。这个过程并没有我描述的那么容易,几乎每隔三个数字,她就要从头再数一遍,这样才能保证笔下的数字保持正确的顺序。“她可能是想标注出秒针。”尽管这一操作已经很不符合常识,我还是给她的做法找了个理由。

做完这些,她开始在表盘上标注8:20,她看上去有些迷惑,手中的笔抬起又放下,始终落不下去,仿佛她面对的不是一个直径五六厘米的表盘,而是一个千回百转的迷宫,每一个分出来的数字都代表着一条不知通往何处的道路。她还在喃喃自语,在一旁的北医六院记忆中心的范医生打断了她:“您做得很好,我们进入下一步。”

“我还没画好。”老人困在疑惑中,自己怎么连一只表盘都画不出来了。

“您已经很好了。”范医生又重复了一遍。这是一个声音温柔细致的姑娘,在北医六院记忆中心工作了好几年,对老人们在测试中的各种表现都已经习以为常。“画表盘主要是检测老人的空间结构功能和执行功能。表盘画不好,说明这一块的认知已经受损,单独一个人出门可能出现迷路的状况,需要引起家属的警惕。”范医生告诉我,老人去年检测出轻度认知障碍,今年情况看起来比去年严重了。

记忆测试从上午8点一直进行到下午2点。这是一个漫长的过程,它从日常生活能力、记忆力、语言能力、注意力等方面对来测试的老人进行评估。具体在操作中就是一道道在常人看起来简单甚至有些枯燥的题目,比如:“你知道现在是什么季节吗?”“你能告诉我,我们在什么省市吗?”这些题目考验的是一个人的定向力,指的就是一个人对时间、地点、人物以及自身状态的认识能力。前者称为对周围环境的定向力,后者称为自我定向力。

在一道又一道的题目面前,老人变得焦虑起来。有时她双手捂住脸,在脸上来来回回地揉搓,有时还会将求助的眼光望向我,但测试是不允许外人提供帮助的,她只能将目光讪讪地收回,再往后面,对于一些不能确定的问题或者游戏,她就连蒙带猜,只希望赶紧结束这令人焦虑和不愉快的考验。

我坐在一旁,觉得有些残忍。我们的记忆就像一个银行,珍藏着我们这辈子最宝贵的经历和关系——出生成长、读书工作、恋爱婚姻、生儿育女、亲情友谊。正是这些内容让我们每一个人都独一无二,无可替代。有了记忆,我们就知道过去、现在和将来。记忆失去了,“我”之所以称为“我”的一切支撑都要没了。

在这狭小封闭的空间里,记忆作为一种能力只有一种考量的方法——正确完成这些题目,证明自己的大脑有用。你的任何社会属性都被隔离在门外了,不管你是大学教授,或只是初中毕业,也不论你性格良善还是工于心计。这是一场对于任何人都平等的考试,最终要得出的结论是:对这个生活了一辈子的世界,你是否还有足够的能力应对。

去年,韦明就是在这个过程中崩溃的,他是陪着父亲来的。原本他在门外等着,隔了一会儿医生让他进去,医生说父亲听不懂他的指令,希望他能够帮忙讲解一下。韦明一看,就是根据图示将四块积木按照颜色组合在一起。起初,他以为老爷子是抗拒做检查所以不配合,但当他一次次重复讲解之后,父亲仍没有理解他的意思。“那时,我看着父亲,他没有任何反应,明显是魂魄都不在了。”我是在北医六院的阿尔茨海默病家属联谊会上见到韦明的,当时,他坐在一边,看着父亲迟钝地应答着医生的活动口令,我看到他眼眶红了。

从失望到接受

父亲生病后的这一年,韦明总会想起十年前母亲癌症手术时的情形。当时,母亲胃部检查出有个小点,经过穿刺后发现是胃癌,好在发现早。手术后,韦明在医院陪护。他在网上查了照护知识,按照护士的要求给母亲测体温,以防身体出现炎症感染。“大夫要求4个小时量一次,我恨不得一个小时就量一回。”韦明告诉我,他把每次的体温都记录在本子上,发现温度升高,就会采取一些降温措施。母亲也会随时与他沟通身体的感受。为了舒缓母亲的情绪,他在床头放《四季歌》,母亲也喜欢听。“那时候你有很多判断的生理指标,比如说体温,阿尔茨海默病却不是这样。”

对父亲的照料体验让他觉得失望。在最初的时候,王华丽告诉韦明,阿尔茨海默病是一种渐进式疾病,韦明表示理解。但当这种行进一点点在眼前发生的时候,心理有准备的他依然觉得崩溃。“渐进式”的含义以父亲越来越糟的状态呈现出来,最为明显的表现是,他眼里的光越来越淡了。疾病在一点点蚕食韦明父亲仅存的记忆以及他与这个世界保持的关联,韦明发现,自己的努力,在那些密密麻麻忙于吞噬的声音面前越来越式微了。

每周,韦明会回家两天陪父亲,与他说话聊天。韦明的父亲转业后到了研究所做党务工作,他的兴趣点也一直在这方面。起初韦明会给父亲放一些《南征北战》之类的革命电影,去年两人还能一起聊聊电影的情节。今年他再给父亲放电影,却发现父亲既不记得自己曾看过,也不会有任何反馈,经常是眼睛垂下去快要睡着了的样子。韦明猜测,父亲已经看不懂了。“你想方设法地给他提神,他却两眼无神地盯着前方,你会很难受。我觉得阿尔茨海默病比癌症要痛苦多了,癌症不管能否控制住病情,他都有一个时间点,但这个你却什么都不知道。”

失望,是每个刚建立起信心的照料者都会经历的阶段。“你不论做什么,她都听不懂,也不理解,你在她的旁边就像一个白噪声。”一个患者家属告诉我,“这跟得了其他病的患者不一样,阿尔茨海默病患者会慢慢变得不会交流,词汇从他们大脑中一个个溜走,你的很多努力都不会得到反馈,你不能再指望和患者之间保持以往双向和平等的交流。”在每个月举行的家属联谊会上,王华丽经常会这样劝家属。

王华丽的一个病人华彩霞,2010年被确诊为阿尔茨海默病,一直由老伴杨伟祥照料。如今,华彩霞已经不会说话,对世界也失去了感知。采访中,我去拜访了这两位老人。杨伟祥今年68岁,妻子比他小一岁。他告诉我,3年前妻子就已经没了沟通能力,“都是我认为她怎么样,她就是怎么样。我的想法就是她的想法,比如说,我觉得她冷了,就会给她加衣服”。

从去年开始,华彩霞在食物选择上的变化比较大,她以前喜欢吃饺子,有一天却拒绝进食,放到嘴边也不吃,杨伟祥就给她做馅饼,也不吃。他开始观察老伴的吞咽过程,发现她连喝水都要在嘴里含很久才咽得下去。他咨询了王华丽后,开始给妻子做流食,苹果削皮蒸熟后与牛奶、谷物、蛋糕打成汁,老伴愿意喝。“生苹果直接打汁渣子多,沫也多,老伴不喜欢喝。”

王华丽觉得自己是跟着患者和家属一起成长的,陪伴着家属和患者从不能接受、反抗、消极,一步步走到愿意面对。所有的行为都有意义,都有引发行为的原因,这是王华丽在看病时的一个准则。所以当家属陈述患者的问题时,她都会耐心地帮助他们寻找原因,这包括:他(患者)这个行为开始前刚刚发生过什么事?他这个行为是发生在哪里的?这个行为是否只发生在一天的某个时刻,或者是与特定的人接触、做特定的事情时才发生?这个行为什么时候发生得最频繁?是不是有什么东西或者事情把他招惹了?他这个行为发生后,接着又发生了什么?

王华丽会告诉患者家属,很多事情并不是患者想这样,而是疾病在作怪,患者已经没有能力适应家属的生活,需要家属调整自己,适应患者的节奏。“我们会告诉家属,随着照料时间的增长,他们不会像以前那样感到绝望。”

得病以后,冯平的母亲经常躺在沙发上,她会看着自己的胳膊,它们干巴巴地,看不出肌肉的弹性,嘴里嘟嘟囔囔一句话:“我这是怎么了?大家为什么不理我?”“她那时已经忘了大家是谁,却总那么说。”刚开始,冯平不理解,为何强势的母亲在忘记了一切之后,依然有这么多的不满和委屈。

从小到大,冯平就是在母亲对父亲的抱怨中长大的。“加班没有加班费,也不多赚奖金”;“从不帮助做家务”;“又不浪漫”……冯平的父母都出生于上世纪40年代,都是名牌大学的毕业生。大学毕业后两人就结婚了。母亲在大学工作,父亲则去了研究所。父亲一直觉得被“文革”耽误了太久,工作的时间太短,他在婚后几乎将所有的时间都花在了工作上。这一点让冯平的母亲很不满,她既要承担孩子所有养育的责任,又要负责全部家务,还得像男人一样地工作。

长期下来,家里成了母亲的一言堂。“她总觉得自己被家庭和孩子拖累了,一家人要对她感恩,凡事都得顺着她的意。”从小到大,冯平一直以一种审视的目光看待母亲,她觉得即使没有自己和哥哥的拖累,母亲也不一定就有所谓更高的成就。在冯平的眼里,母亲只会跟一些高分子材料打交道,其他内容都不会涉猎,知识面很窄。尤其是退休以后,她变得更加保守和封闭,“恨不得一点点新生的事物都会扰乱她的正常秩序”。冯平提到以前家里用过的电话子母机,明明只要按一个键就可以接电话,“她却会非常地烦躁”。

在冯平母亲眼里,女儿也是一个愚笨的人,除了会考试,啥都不会,念叨最多的就是不会做饭。“他们总觉得我傻乎乎的,连洗菜切菜都做不好。”在强势母亲之下成长的冯平,在外人看来是一个乖乖女,成绩好,父母说什么她都听。然而她的骨子里一直在与这个家庭拉开距离,独立之后,她很少回家,完全走向了母亲所唠叨和指责的类型,48岁的她一直以来从不做饭,基本是靠外卖和外出吃饭活着。

母亲生病之后,冯平某种程度上选择了妥协,每到节假日她就会回到老家陪母亲待一段时间。她工作自由,假期总是长一些。每次,她都会拉着母亲的手在小区里走。她开始尝试着在母亲错乱的记忆里寻找沟通的规律。她发现,在一起待得时间久了,母亲的世界慢慢向她敞开了一扇小门,只要她找到那个门,已经变得麻木的母亲也会表现出被理解了的温柔。

母亲的记忆很多时候都停留在40岁左右。那时冯平和哥哥还小,一个上初中,一个上小学。当时,父亲得了一场大病,只能长期在家里休养,工资只发原来的一半,外婆当时已经进入了痴痴呆呆的状况,母亲既要上班,又要照顾一家老老小小四口人。那几年内,冯平并没有觉得家里有什么变化,只是隐约中记得自己老想吃肉,一直很嘴馋,如果再比对一下,可能新衣服不如家属院的其他小孩多,都是些模糊的记忆。然而之于母亲,却是实实的担子——丈夫身体能否恢复,什么时候恢复?两个孩子上学吃穿用住都要钱,老母亲也需要照顾。这一刻,冯平才理解了母亲的强势,而拒绝新事物和变化,也是母亲在守护自己的安全感。“这些苦,都刻在了她的记忆里,磨也磨不去。”

有一天,母亲突然问冯平等会儿还走不走。在冯平看来,这是个陷阱性的问题,正确答案取决于此刻母亲把她当作谁,是希望她多留些日子,还是怕她赖着不走。她就含含糊糊地说,如果吃完饭还早,就走;如果天黑了,就不走。

母亲看了看外面说:“现在天已经黑了。”

(文中冯平、韦明为化名)